Journée de l’autisme : le point sur le « masque social » avec Elrina O’Brien

Episode 13 du podcast radio Sons Rouges et Noirs :

Le point sur la gestion du « masque social » avec Elrina O’Brien, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril 2020

Durée : 18 mn

Extraits musicaux : S Society (Beatstars, Youtube, et Facebook)

Fichier également disponible sur Bandcamp

Version vidéo de la conférence d’Elrina O’Brien disponible sur sa chaîne Youtube

Lecture audio intégrée :

Version écrite :

Bonjour à toutes et à tous et bienvenue dans ce 13^ème épisode des Sons Rouges et Noirs. Aujourd’hui l’épisode va faire écho à la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, parce que je m’intéresse depuis quelques temps à la question du validisme. Pour faire court le validisme est un ensemble de comportements et de logiques de pensée qui tend à discriminer les personnes dites en situation de handicap, en en faisant des êtres fondamentalement différents des gens dits « valides ».

Cette discrimination peut se présenter sous une forme qu’on va penser positive, à travers de la condescendance, du misérabilisme, ou des fantasmes selon lesquels les personnes en situation de handicaps incarneraient des leçons de vie et de courage. Mais le validisme peut également se présenter sous une forme très négative, par exemple à travers le fait que certaines atypies soient considérées comme des insultes, des défauts, telles que « débile mental » ou encore « autiste », comme le suggérait François Fillon en pleine campagne présidentielle sur le plateau de France 2 en 2017.

S’il n’est pas « autiste » ce qui est sûr c’est que Fillon est un sale validiste, ce qui en soi est déjà fort regrettable et déplorable, mais ça l’est presque encore plus concernant l’autisme ou devrais-je dire les Troubles du Spectre Autistique, car les discriminations à l’encontre des personnes autistes s’appuient sur un stéréotype d’après lequel ces dernières auraient toutes les mêmes comportements, asociaux, inadaptés, fermés, ce qui est largement erroné comme le revendiquent différentes personnes militant pour changer le regard sur l’autisme.

Elrina O’Brien est l’une de ces personnes, elle est conteuse, photographe, paysanne, elle écrit des livres et elle fait de la super bonne nourriture végan, ça je peux le certifier parce qu’elle est aussi une très bonne amie à moi. Depuis quelques temps, Elrina parle de l’autisme, de son fonctionnement, des difficultés que cause notre organisation sociale aux personnes autistes, et elle le fait en connaissance de cause, puisqu’elle-même a été diagnotisquée autiste.

Elle m’a très généreusement offert d’utiliser pour mon podcast l’enregistrement audio d’une conférence qu’elle a écrite à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril 2020, et dans laquelle elle parle du fonctionnement de l’autisme et de la façon dont il est mis en difficulté par la plupart de nos codes sociaux. Avant de lui laisser la parole, je vous précise que si vous allez consulter mon blog vous retrouverez un lien vers la version vidéo de cette conférence, ainsi que les liens vers les pages du beatmaker S Society (Beatstars, Youtube, et Facebook) qui a produit la musique du générique, et enfin vous trouverez le lien vers le site du Collectif Lutte et Handicaps pour l’Égalité et l’Émancipation qui donne de nombreux outils pour déconstruire le validisme. Je vous laisse en compagnie d’Elrina.

Aujourd’hui, 2 Avril, c’est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. J’ai demandé à des personnes autistes ce dont elles aimeraient que je parle durant cette conférence, et la demande a été quasi unanime : la gestion du masque social !

Alors s’il y a de parfaits néophytes en matière d’autisme, je vais juste faire un petit résumé très rapide sur ce qu’est l’autisme. L’autisme est une neuro-atypie d’origine majoritairement génétique. Les personnes autistes ont deux caractéristiques principales : un trouble de la communication et des relations sociales d’une part, et un besoin de répétition et d’intérêts restreints d’autre part. Ces deux caractéristiques sont présentes chez toutes les personnes autistes, mais elles se traduisent différemment pour chacune, et elles sont souvent associées à des comorbidités, qui sont des troubles suplémentaires. Les personnes non autistes sont appelées des allistes et les personnes dont le cerveau fonctionne de façon classique, sont appelés des neuro-typiques.

Vous le savez, mais nous sommes… des animaux. L’humain est un mammifère, il est sociable. L’humain vit en famille, en groupe, il nourrit une interdépendance, nous avons besoin de l’autre pour survivre. Les humains, pour vivre ensemble, adoptent des codes, que chacun doit respecter. Par exemple, un code qui va vous paraître évident, si vous êtes en groupe, vous ne devez pas péter bruyamment. Ces codes sont parfois différents d’une société à l’autre, en France, les gens s’embrassent pour se dire bonjour. En Irlande, jamais personne n’aurait eu l’idée saugrenue de me faire la bise !  Nous avons donc ces petits codes sociaux qui permettent de bien vivre ensemble. Il y a deux grands types de codes sociaux : ceux que l’on apprend consciemment (par exemple, « dire merci lorsqu’on reçoit quelque chose »), et ceux que l’on apprend inconsciemment (par exemple, sourire quand on voit quelqu’un que l’on aime).

Alors, dans votre cerveau, comment est-ce que ça se passe ? Quand vous avez une interaction avec quelqu’un, vous recevez un très grand nombre d’information, au travers de tous vos sens. Par exemple, vous rencontrez votre frère dans la rue, il vous fait la bise, vous lui demandez comment il va et il répond « je pète la forme ». Votre vue va capter son sourire, mais aussi sa cravate, votre ouïe va capter ses paroles, mais aussi le bruit de klaxon d’une moto qui passe etc.

Ces informations arrivent dans le cerveau qui va effectuer un premier tri. Un peu comme un centre de tri postal. Dans un premier temps, vous allez vous débarrasser des informations parasites, celles qui ne vous servent pas dans le contexte. Dans notre exemple, les vêtements que portent votre frère, le bruit du klaxon, poubelle. Votre cerveau ne va même pas prendre le temps de les analyser. Tout comme dans un centre de tri, certaines informations ont le tampon « prioritaire » et d’autres pas. Toujours dans notre exemple, si vous croisez votre frère et qu’il a le visage couvert de bleus et une dent en moins, alors que la veille il allait bien, cette information va être traitée en premier. Mais là, partons du principe que votre frère n’a pas été frappé !

Une fois que le cerveau a récupéré les informations importante (les paroles, et l’expression faciale), il va les observer et les corréler. Votre cerveau va analyser ce que dit votre frère (il dit qu’il a beaucoup d’énergie), il va analyser son intonation (il le dit d’une voix ferme, aiguë), son expression faciale (il a un grand sourire) . Vous aurez compris que le message est : votre frère est en pleine forme. A l’inverse, si il le dit d’une petite voix, en levant les yeux au ciel, et qu’il a de grosses cernes, vous comprendrez qu’il s’agit d’ironie, car les informations visuelles sont contradictoires avec les informations sonores. Tout cela se passe en un instant seulement.

Si vous êtes autiste, les choses ne sont pas si simples, car la personne autiste va rencontrer divers soucis lors de cette analyse. Quand les informations sensorielles arrivent à votre cerveau, elles ne sont pas livrées une par une dans un centre de tri. Elles sont toutes posées en même temps avec un tractopelle. Le cerveau se retrouve avec une masse importante d’informations. Souvent, les personnes autistes ont des atypies sensorielles et sont donc plus sensibles. Le nombre d’information reçues va donc, en plus, être plus important. Il est alors très difficile pour le cerveau de se débarrasser des informations parasites. Devant cette tonne d’informations à trier en un temps record, le cerveau peut commettre des erreurs. Dans un moment de panique, il peut par exemple n’en garder qu’une, la cravate, et vous allez vous retrouver à dire « j’aime beaucoup ta cravate » à quelqu’un qui vous parlait de tout autre chose. Chez de nombreuses personnes autistes, le cerveau a aussi tendance à considérer comme « parasites » les informations qui touchent à l’expression faciale, et à l’intonation, parce que ce sont des informations très complexes. Un visage humain est très mobile, et la seule position des sourcils peut changer complètement un discours. Donc le cerveau supprime ces informations essentielles et en garde d’autres sans doute inutiles. Quand il va se mettre à analyser les informations, il n’en aura donc qu’une partie. Si votre frère est en train de faire de l’ironie, vous n’allez donc pas capter le message, et le prendre au premier degré, créant probablement un grand quiproquo.

Pour les codes sociaux appris consciemment (comme la politesse, le fait de faire la bise etc.), le cerveau procède de la même manière. Il analyse l’environnement (je suis dans la rue), la personne avec qui va avoir lieu l’interaction (c’est mon frère). Ces informations vont lui permettre de trouver le bon comportement, le comportement attendu par le code social : faire la bise et ne pas parler trop fort car nous sommes en public.

Dans le cerveau d’une personne autiste, ce n’est toujours pas si simple. Déjà, comme les informations reçues sont plus nombreuses et arrivent en paquet, elle va avoir plus de difficulté à déduire le comportement. A cela, s’ajoute un « détail », qui est que la plupart des conventions sociales « de politesse » sont souvent absurdes.

Je prends un exemple : si vous devez traverser une rivière et qu’il y a un pont, vous prenez le pont. C’est logique parce que le pont est plus pratique, moins dangereux…

Si vous devez choisir un vêtement pour un mariage, vous choisissez un costume plutôt qu’un bermuda. Pourquoi ? Parce que. Ça n’est pas logique, c’est juste un code social que vous avez intégré.

Seulement le cerveau fonctionne bien mieux quand les informations sont logiques.

Donc, pour en revenir à la personne autiste, elle a déjà beaucoup d’informations parasites en tête, elle doit vite trouver le bon comportement et ce comportement n’est pas logique, il est juste « un code ». Se tromper et sortir le mauvais code peut conduire à des erreurs un peu gênantes. Si par exemple la personne autiste a bien pensé que c’était son frère, et donc qu’elle devait l’embrasser, elle a pu oublier d’analyser l’environnement et se mettre à parler tout haut de sujets très intimes !

Donc, à chaque interaction humaine, notre cerveau fait un travail considérable pour que la communication se passe aussi bien que possible.

Le masque social, c’est donc cet ensemble de codes plus ou moins artificiels que nous portons, et que l’on change en fonction des circonstances. Par exemple, le comportement que l’on attend de vous à une réunion avec le PDG de votre boîte n’est pas celui qui est attendu de vous lors d’une conversation au parc avec un groupe de parents. Les allistes passent une grande partie de leur temps à porter ces masques sans en avoir conscience.

Des gens, en toute bienveillance, disent parfois qu’il ne faut pas porter de masque social, et être naturel. Ils ne réalisent pas que les codes sociaux et comportementaux sont primordiaux pour une vie en société. Certains sont indispensables, si vous criez et froncez les sourcils quand vous êtes heureux, vos interlocuteurs ne saisiront pas votre joie ! Pour bien s’intégrer, il faut faire preuve de politesse, et parfois même de mensonges.

Si les personnes concernées m’ont demandé d’en parler c’est parce que ce masque social a un tout autre sens chez nous. Comme vous l’avez compris, les interactions avec autrui sont beaucoup plus difficiles pour nous que pour les personnes neurotypiques. Un bon nombre de personnes autistes tente de s’adapter en portant elles aussi un masque social. Mais vous imaginez bien que c’est plus complexe pour nous que pour vous. Et parce que notre cerveau fournit énormément d’efforts pour nous adapter, là où celui des neuro-typique n’en fournit presque pas, alors nous sommes fatigués.

Le souci, c’est que ce travail d’adaptation est invisible. Personne ne peut visiter ce petit centre de tri postal interne, personne ne voit à quel point notre cerveau fait de son mieux. Bien souvent, les personnes autistes évitent tout simplement les contacts sociaux, parce qu’ils sont très énergivores. Nous pouvons repousser des rendez-vous, éviter une connaissance, refuser des sorties au restaurant. Alors, notre entourage dira que nous ne faisons pas assez d’effort, sans s’apercevoir qu’en faite… nous en faisons d’avantage que le reste de la population !

Cette fatigue est présente chez toutes les personnes autistes que je connais, et sans doute chez une majorité d’entre nous. Elle mène parfois à un « trop plein ». Quand les informations se sont accumulées et que le cerveau n’a pas pu les trier, ou quand les efforts fournis pour respecter tous les codes ont été intenses, alors le cerveau arrive à saturation. Les personnes autistes « n’aiment » pas les répétitions, le tri, les intérêts restreints, les routines… elles en ont BESOIN. Chaque routine ou activité familière est une façon sécuritaire pour le cerveau de ne pas être envahi.

Petite parenthèse d’actualité, nous sommes en confinement. Il serait réducteur de penser que les personnes autistes sont ravies de cette situation où elles n’ont personne à voir. En faite bon nombre d’entre nous vive en saturation permanente, parce que tous nos points de repères sont bousculés.  Quand les routines sont cassées, ou que le cerveau de la personne autiste  est saturé d’émotions ou d’informations sensorielles, il a deux systèmes de protection majeurs.

La personne autiste peut faire un meltdown. La saturation du cerveau provoque un grand stress, et la personne autiste va évacuer ce stress par une crise. Elle peut hurler, pleurer, taper autrui ou soi-même… Ce stress provoque parfois une douleur physique, tant il est intense.

Elle peut aussi faire un shutdown. Quand la pression est trop importante, le cerveau met en pause le maximum de capacités, pour se préserver. Il va donc garder les fonctions vitales en état de marche (la respiration, le battement du cœur), mais « éteindre » le reste pour quelques temps. La personne sera alors incapable de parler, voir de se tenir debout, et restera enfermée le temps que le cerveau ai pu se ressourcer suffisamment.

Si vous ne saviez peut-être pas ces choses, parce qu’elles ne sont jamais dites.

Les personnes autistes que je connais et moi la première, devenues adultes, apprennent à cacher leurs difficultés pour ne pas être rejetées ou pour s’intégrer dans le monde du travail, et à vivre leurs effondrement en privé quand elles ne peuvent pas les maîtriser. Croyez bien qu’après avoir été traité quelques fois de « fous », « d’hystérique », avoir été médicalisé ou hospitalisé de force, ou avoir été maltraité par des professionnels de santé ou des forces de l’ordre, après avoir blessé des proches par nos propos ou comportements, perdu des amis, nous mettons en place des systèmes de protection. Certains vont éviter tout contact avec autrui, d’autres vont se préserver des moments de détente, suivre un planning scrupuleux… il existe énormément de stratégies, pas toujours efficaces.

Voilà, je n’ai pas grand chose de plus à ajouter sur le sujet. J’espère avoir réussi à retranscrire le vécu et le ressenti des personnes concernées, et que personne ne se sera ennuyé.

Si vous êtes autiste, pensez bien que vous fonctionnez différemment de la norme, et qu’il est donc logique que les situations sociales ou les événements nouveaux  vous épuisent. Prenez le temps de vous ressourcer.

Si vous êtes allistes, entendez que les personnes autistes rencontrent des difficultés que vous ne connaîtrez jamais. Pensez à vous montrer bienveillant et compréhensif.

J’espère que le travail d’Elrina vous aura ouvert l’esprit et donné quelques idées, si vous souhaitez en savoir plus sur ses activités vous pouvez consulter la page facebook Les Colporteurs de Rêves. En ce qui me concerne je vais continuer à m’informer pour déconstruire le validisme et toutes les formes d’oppression. Je vous retrouve pour un prochain n° qui sera encore probablement produit en confinement, mais je vous promets que ce n’est pas les idées de sujets qui manquent quand on pourra à nouveau circuler librement. Prenez bien soin de vous et à bientôt.